{"id":350,"date":"2018-03-15T10:31:09","date_gmt":"2018-03-15T13:31:09","guid":{"rendered":"http:\/\/elbibliote.com\/resources\/articulosdestacados\/?p=350"},"modified":"2022-01-17T17:04:34","modified_gmt":"2022-01-17T20:04:34","slug":"enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elbibliote.com\/resources\/articulosdestacados\/?p=350","title":{"rendered":"Enfermedades poco frecuentes"},"content":{"rendered":"

Se define como una enfermedad poco frecuente (EPF) o rara aquella que se produce con escasa frecuencia en la poblaci\u00f3n general. En la Argentina, al igual que en otros pa\u00edses se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la poblaci\u00f3n es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas, referida a la situaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica nacional.<\/em><\/span><\/p>\n

Se calcula que existen, en la actualidad, m\u00e1s de 8000 EPF diferentes, que afectan a las personas en sus capacidades f\u00edsicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial. La gravedad de las enfermedades tambi\u00e9n var\u00eda ampliamente: la mayor\u00eda son posiblemente mortales, mientras otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de modo adecuado.<\/p>\n

El n\u00famero de personas con enfermedades poco frecuentes var\u00eda considerablemente entre ellas. Si bien los pacientes son pocos por cada enfermedad, si se suma la totalidad de los afectados de las m\u00e1s de 8.000 EPF descriptas a la actualidad, los enfermos llegan a casi a 3 millones de argentinos, es decir el 6-8 % de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son las causas?<\/strong><\/h2>\n

El 80 % de las enfermedades poco frecuentes posee un origen gen\u00e9tico identificado, con implicaci\u00f3n de uno o varios genes. Otras EPF son causadas por las infecciones (bacterianas o v\u00edricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o terat\u00f3genas (productos qu\u00edmicos, radiaci\u00f3n, etc.) y otras a\u00fan se desconoce la causa.<\/p>\n

Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75 % de los casos se presenta en la infancia. Los conocimientos sobre estas enfermedades son a\u00fan muy recientes y est\u00e1n poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas a\u00f1adidos, como son la dificultad en la obtenci\u00f3n de un diagn\u00f3stico r\u00e1pido y certero, la falta de tratamientos adecuados e incluso la inexistencia de medicaciones espec\u00edficas.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son las caracter\u00edsticas comunes de estas enfermedades?<\/strong><\/h2>\n

Las enfermedades poco frecuentes son un problema aparentemente peque\u00f1o a escala individual pero que representan un gran problema en la sociedad cuando se las considera en conjunto.<\/p>\n

A pesar de su gran diversidad, las EPF presentan algunos rasgos comunes y pueden caracterizarse generalmente como:<\/p>\n

    \n
  • Demora diagn\u00f3stica: recorrido por diferentes especialistas m\u00e9dicos, diagn\u00f3sticos err\u00f3neos, tratamientos innecesarios.<\/li>\n
  • Graves o muy graves, cr\u00f3nicas, degenerativas y, algunas con riesgo de vida.<\/li>\n
  • La mayor\u00eda afectan a ni\u00f1os, aunque tambi\u00e9n a adultos.<\/li>\n
  • Discapacitantes: la calidad de vida de las personas con estas enfermedades se ve gravemente comprometida debida a la p\u00e9rdida o falta de autonom\u00eda.<\/li>\n
  • Muy dolorosas: el sufrimiento de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias se ve agravado por factores psicol\u00f3gicos, desesperaci\u00f3n, angustia, la falta de esperanza por ausencia del tratamiento.<\/li>\n
  • Los tratamientos, por lo general se basan en tratar los s\u00edntomas para mejorar la calidad y esperanza de vida.<\/li>\n<\/ul>\n

    Fuente: Ministerio de Salud \u2013 Presidencia de la Naci\u00f3n (Argentina)<\/p>\n

    http:\/\/www.msal.gob.ar\/index.php\/component\/content\/article\/48-temas-de-salud-de-la-a-a-la-z\/489-enfermedades-poco-frecuentes#sthash.lrzPrr51.dpuf<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Se define como una enfermedad poco frecuente (EPF) o rara aquella que se produce con escasa frecuencia en la poblaci\u00f3n general. En la Argentina, al igual que en otros pa\u00edses se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la poblaci\u00f3n es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas, referida a la situaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica nacional.<\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[22],"tags":[282,284,281,275,278,276,279,283,280,277],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/elbibliote.com\/resources\/articulosdestacados\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/350"}],"collection":[{"href":"https:\/\/elbibliote.com\/resources\/articulosdestacados\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/elbibliote.com\/resources\/articulosdestacados\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elbibliote.com\/resources\/articulosdestacados\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elbibliote.com\/resources\/articulosdestacados\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=350"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/elbibliote.com\/resources\/articulosdestacados\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/350\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19600,"href":"https:\/\/elbibliote.com\/resources\/articulosdestacados\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/350\/revisions\/19600"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/elbibliote.com\/resources\/articulosdestacados\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=350"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/elbibliote.com\/resources\/articulosdestacados\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=350"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/elbibliote.com\/resources\/articulosdestacados\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=350"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}